8岁的爱久有好多机要。他珍贵奥特曼日本女优图片，心爱在公园里骑车，最近还学会了跆拳说念和拍浮。他会用家里那台打印机，也会用氦气罐充气球。

爱久有一块很大的橡皮，一摞超大字的教材和比其他同学大一倍的田字格功课本。他的课桌上摆着一台电子放大镜，书包上挂着一个钥匙扣大小的药瓶，外出心爱带一把单筒千里镜。

他头顶有一说念疤，从左耳划到右耳，这是手术留住的陈迹。他每天要吃四种药，打一次针。

还有，爱久的左眼看不见，右眼的见地是0.02，这在医学上属于“盲”的范围。4年前，爱久被会诊出脑部肿瘤，他的宇宙从此变得又小又疲塌。作念手术前，母亲刘希霞指入部属手术室告诉他，那是一间实验室，奥特曼故地光之国的一位“解说”要为他注入能量，来击零乱蛋贝利亚。

这天然是个滥调。手术后，他的见地也没能收复。不外，爱久缓缓发现，那位“解说”似乎一直存在，就在我方身边。

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爱久在拍浮。 受访者供图

初心和贪念

一只眼睛闭上，再卷一个细细的纸筒放在另一只目前，你能看到什么？可能是钟表上的一个数字，茅厕标志牌的一半。再把这些东西疲塌几倍，即是爱久的宇宙了。每天一王人床，爱久就要用这样窄小的视线，在难以捉摸到领域的宇宙里搜索水杯、药瓶和袜子。

刘希霞曾带好多病友家长作念过这个进修。魁岸的成年东说念主举着纸筒，摸索着寻找卫生间，全是渺茫。有东说念主思到我方曾经月旦孩子歪头看东西，满脸泪水。

刘希霞对这种颓靡不目生。她曾大批次思回到2020年岁首：有一天，爱久顷刻间变得有些不端，玩拼图的时候，一派一派地抓起来看；在绘本里找小动物，连蝴蝶都认不出来。刘希霞以为他在有益偷懒，打了他，爱久哭得喉咙红通通的。

她果然思不到，是孩子的见地出了问题，就在前一天，他还在幼儿园平方画画、玩耍。哪怕是自后日本女优图片，爱久连奶豆都抓不起来，刘希霞跑进病院，眼科大夫也只说爱久年齿小、不协窥探验，相同没怀疑见地有问题。

刘希霞开动豪恣查辛劳。有东说念主说是因为父母有了二胎、热枕原因引起的见地扼制，她就抛开小犬子、单独带爱久出去玩。有东说念主说是因为疫情后在家待得久、绿色看得少，刘希霞就天天带着爱久找草看。疫情工夫挂号难，堕入消极的时候，她和丈夫甚而开动信服一些民间偏方。

爱久（最前）和姆妈、弟弟。 受访者供图

刘希霞本来不擅长开车，她不会停车，上高速也弥留。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出伶仃伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被大夫带进神经内科。

影像斥逐里，爱久脑中有一派小核桃一样的暗影。“颅咽管瘤。”大夫下了会诊。这是一种荒僻的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右目击识也再次下跌，发育迟缓、尿崩症等并发症也接踵出现，需要毕生服药。

一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久若何也夹不中的菜，还有因为恒久注射变硬的臀部皮肤，都在教唆这个家庭，糊口照旧变嫌了。气愤变得弥留又明锐，刘希霞买来一根盲杖，思西席爱久再行步碾儿。她蒙上眼睛，熟习的进程中常把我方绊倒，家里的老东说念主哭着说，“能不行别拿这个？”

刘希霞辞去了责任，专心在家护士爱久。“我以为我方是个罪东说念主。”知说念我方错怪了孩子之后，恼恨像一把钻头，没日没夜钻她的心。“为什么其时我那么无知？”睡不着觉的深夜，她一边给身旁的爱久推拿眼周，一边把我方的履历写成著述，有时候还要伸手探探孩子的呼吸。

在一篇名叫“对于初心和贪念这件事”的著述中，她这样写：天然我莫得智商造时光机救爱久，然而四肢亲历者，我知说念该作念什么，去救像爱久一样的孩子。

这篇著述被发布在“颅咽管之家”（现改名为：LYGL激昂超东说念主关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把我方求医问药的告戒、所了解的医学学问都共享出来。“外界对颅咽管瘤的瓦解度低，误诊率很高，况兼它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还作念了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率擢升30%。

北京的张陆也履历了漫长的误诊。他险些带孩子看遍了统统科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子独一幽微的光感。

“头痛、吐还有见地异常都是典型症状，但一个步碾儿都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很平方的，大夫一般不会怀疑见地有问题。”张陆自后成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一王人，把颅咽管瘤相干信息印成宣传册，就诊时把册子给大夫，教唆大夫：“如果遭遇症状近似的孩子，不错第一时辰排查。”

建起公众号之后，刘希霞每天除了护士爱久，即是写著述、探讨群众作念科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病，蹙悚的家长一边去病院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就径直和大夫换取该若何急救处理。”有东说念主还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。

刘希霞（左）。 受访者供图

如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊老是很淆乱，刘希霞的手机里常有五六千条未读音信，她和另外26名志愿者险些全天都在回复家长的万般问题，从北京的交通道路，到找哪位大夫、如何挂号、若何吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。

一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友保举大夫，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食品、被子和糊口用品送曩昔，对方连连说念谢。出钱又出力的事作念得多了，但张陆以为这些微不足道，“只消孩子病好了，这些都不是问题。”

这份关怀曾经被质疑。有东说念主怀疑他们的动机，志愿者在群里共享完学问，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这样好心？是不是思骗东说念主钱？”刘希霞天然以为委曲，但没思过吊销，“如果不作念了，当先抱歉的是我方的孩子。我但愿他能知说念我作念的奋力。”

走出去

刘希霞不是没退守过。

爱久刚生病的时候，除了治病，她不若何外出，发怵碰到熟东说念主，家里的老东说念主也总说，“等治好了病再出去。”自后有邻居告诉刘希霞，那段时辰不敢和她讲话，总以为她“愁肠九转”。

曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不同意露脸。她本来就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠我方的奋力一齐拼进大城市，毕业后参加议论机行业，平时责任只需要对着电脑屏幕，无谓和东说念主打交说念。最终，那次采访对方只拍了她的背影。

她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里话语她也弥留，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遭遇问询或者稍显不友善的复兴，她脸就发红，“一话语嘴都是飘的。”

自后，又有一位短视频博主找到她，刘希霞照旧不肯意出镜。自后，两边找了折中的格式：她戴着爱久的奥特曼眼镜收受了采访。视频发布后，她没敢转发，但好多群友都戴德她能站出来。

刘希霞被荧惑了，“况兼我发现我思多了，根底没东说念主认出我。”之后，她斗胆地给眼科大夫陶勇发起的公益表情“光盲野心”出点子：拍一部记录片，科普颅咽管瘤的并发症。

但到拍摄时，她照旧摇摆，问导演，“能不行像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年青的导演笑，“希姐，法制节目才这样干。”

“有一种热烈的病耻感。”刘希霞知说念，这种热枕在病友群体中并不稀有。

病友家庭约聚。 受访者供图

好多家长在孩子生病后备受打击，被热烈的失败感折磨。“有的大夫还会径直劝你再生一个，异常于吊销这个孩子了。”刘希霞说，“好多家长会一直调整，思等孩子统统收复健康后再不息平方糊口，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为恒久莫得嘱咐，险些失去了平方换取的智商。有的患儿不论去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。

刘希霞天然不但愿爱久也形成这样。她把我方当成又名记者，和战役到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年履历、热枕景况和需求，思搞表示我方该如何匡助爱久以及和他一样的视障儿童。

她像块海绵一样接收着网上、大夫和群众提供的学问。在特地奥林匹克家庭魁首线上研习营中，一位老师描写，这个宇宙就像动画片《豪恣动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，万般动物在一王人糊口，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但下面也搭着矮桌子，“宇宙是万般的，咱们要尊新生命的各异，患病儿童的生命不是不实。”

刘希霞以为我方好像被“换了脑子”。她思把这种理念传递给社群家长，但不雅念的撼动比科罚那些客不雅的艰苦还要难，她老是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，以为如果吊销调整即是抱歉孩子。”

“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从我方开动，即便爱久的见地无法收复，也要让他学会独处，融入社会。

她狂妄让爱久尝试他思作念的事，即便这意味着不可幸免的危机和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商榷，一朝听到她喊“停”就要停驻来。爱久应着，但骑到容或的时候，他顾不上听口令，由于看不清前线的台阶，通盘东说念主从车上弹出去。“自信是功德，然而你存在一些未便，是以要借助其他东说念主的搭救。”刘希霞告诉爱久。

爱久（左）和弟弟一王人骑车。 受访者供图

爱久思上学，和同龄的一又友一王人玩。这个思法不仅遭到了家里老东说念主的反对，也被幼儿园阻隔。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学眼前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好奉陪孩子。”

刘希霞有些憎恶，“我不是在‘淡漠’孩子，我是思荧惑孩子享受他的生命，我对他有信心。”自后，丈夫给驾驭其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次恰好，她终于在离家五公里外找到了一家悦目接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独处刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方信服，爱久入园莫得问题。居然，爱久安妥得很好，性情也越来越轩敞。

到了年龄，爱久又开动渴慕像其他小伙伴一样，成为小学生。

颓势儿童走进平凡学校，这是蚁合国教科文组织倡导的耕种理念——交融耕种，“随班就读”是我国斥逐交融耕种的一种格式，即把特地儿童安置在平凡学校的平凡班级里念书。2020年6月28日，耕种部印发《对于加强残疾儿童少年义务耕种阶段随班就读责任的指导意见》，明确“应随尽随”，即合适条款的残疾儿童都应该随班就读。

2022年9月，爱久郑重入读北京通州一家小学。郑重入学前一晚，刘希霞激昂得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少策略辛劳，探讨了招生主任，背着不同倍数的单筒千里镜和放大镜去病院求教大夫，还用打印机作念好了爱久专用的大田字格功课本。

爱久的大田字格功课本。 新京报记者 彭冲 摄

最终，在陶勇拍摄的那部记录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的粗略。身边东说念主问起孩子生病的情况，她也不介意。

“通过那片子你也看到了，这即是我的履历。”

铅笔、橡皮和辅具

创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低见地定约”公众号，把因不同疾病导致见地扼制的病友家庭积累到一王人，思匡助更多低见地儿童融入学校和社会。

“交融耕种天然是国度的一项策略，但有些场地的老师可能十多年都碰不到一位特地儿童，不知说念该若何作念，家长也不了解策略，导致视障儿童在普校遭到抹杀。”刘希霞说。

天津的王丽华曾经因此感到迷濛。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无见地，左目击识最高时有0.15。2021年，女儿行将入读一年级，她思让孩子在普校里更好地安妥，但不知说念该若何作念。

在低见地定约的群聊里，有志愿者会共享策略解读著述，教家长如何请求合理便利搭救。她像收拢了一根救命稻草。

但实践起来，每一步都艰苦重重。王丽华思让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用纪律，再把写字板紧紧固定在课桌上，老师还不定心，王丽华又拿绳索绑了一圈。

“其他孩子有趣若何办？”老师照旧有费神。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不外一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么永诀。”

爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄

入学的时候被拒收，但愿让孩子坐在第一滑被阻隔，请求佩戴辅具进科场也屡次碰壁，这些险些是每一位视障儿童家长都会遭遇的难题，“有的家长自己就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总以为在提不对理的条款，一被阻隔就开动消极。”王丽华思荧惑这些家长，她一边解读策略文献，一边告诉他们若何和耕种局、学校换取、写请求书，“看到这些惊恐的家长，像看到了以前的我方。咱们社群里常说一句话，‘因为我方淋过雨，也思给别东说念主撑一把伞。’”

在校外，她也带动了许多家长一王人股东无扼制环境树立。

女儿莫得立体视觉，看不到台阶，王丽华带着我方买来的反光地贴问家隔邻超市的司理，“能不行在台阶上贴上地贴？”听完缘故，看了看王丽华身边的孩子，对方招待了。

刘希霞邀请她写一篇著述，把此次告戒共享出来，王丽华没招待。“我以为我方莫得带动作用，难说念我能让社群里的家长都去买地贴吗？”天然问题科罚了，但她总以为怪怪的：这不该是个东说念主行动，而应该是“寰球的事”，毕竟我方不可能买来地贴、贴遍当地统统寰球时势。“这不是我思要的成果。”

快播三级电影

她开动探讨相干部门。发现家隔邻的盲说念有损坏，她给城市照料委员会打去电话。事心未必地顺利，对方耐性听她说罢了诉求，让负责修缮的师父探讨了她。不外半个多月，盲说念修好了，隔邻一些寰球时势的台阶也贴好了反光地贴。

“当今我不错写著述发公众号了。”她给王人整的路面拍了视频，发给刘希霞。

各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市换取，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长请求了语音播报信号灯，让视障东说念主士过马路更安全。刘希霞也和学校换取，把学校隔邻路上的白色绚烂刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰玄色，便于指令视障儿童步碾儿。

本年夏天，低见地定约组织开展夏日营行为。 受访者供图

前年9月1日，《无扼制环境树立法》郑重履行。在草案征求意见阶段，低见地定约社群里500多东说念主联名提议建议，但愿将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被选拔。

但从策略出台到真确落实，还有一段距离。好多时候，股东无扼制法子树立的尝试都会遭遇阻力，有些部门也不了解这是否属于我方的统辖领域。“比如，好多盲说念是经过审批后树立的正当合规的法子，你提议质疑，他就认为你在特地取闹。”遭遇这种情况，张陆只可翻出文献给对方看。

有一次，他看到一家超市的盲说念坡蛊惑几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市责任主说念主员表面，对方有些无言其妙：“咱们天天都放在这儿，也没东说念主说碍事，若何就碍你事？”张陆也订立，“那是因为你莫得遭遇不行过的东说念主。”他喊来了对方率领，把手机里“退却占用无扼制法子”的相干文献给对方看，对方才招待把车挪走。

“因为环境不便捷、有危机，见地扼制东说念主群不外出。但他们越不出去，环境就会越来越不便捷。群众看不到几个残疾东说念主，就更看不到你的需求。”张陆说。

爱久在写功课。 新京报记者 彭冲 摄

颓势不是残骸

好在，一些发声获得了回响。

2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打助长激素和性激素，平均逐日最低支出也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对好多家庭来说是千里重的包袱。2021年3月，国度卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治照料病种范围。这意味着，医疗用度将镌汰，就医也将愈加便捷。

本年8月2日，耕种部办公厅印发《2024年义务耕种国度课程教悔用书目次（凭据2022年版课程圭臬改良）》的奉告，初度列入大字版教材。

看到的但愿越来越多，刘希霞也不再那么惊恐，她越来越轩敞，谈到我方了解的领域，她甚而很啰嗦。回忆起爱久生病前的糊口，天然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉恰其时的我方更像一个机器东说念主，每天行走在家和公司两点一线的轨说念上，从不外问与我方无关的事。

“当今我的宇宙绝顶淆乱。”如果说以前的我方像一粒尘埃，当今她就像是长城上的一块砖，“在作念一些省略能被历史铭刻、有影响的事情。”

据新华日报报说念，限制2023年，我国视障群体擢升1700万东说念主，占全球视障东说念主口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走披缁门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。

刘希霞。 受访者供图

有了搭救，这些儿童频频会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿见地急剧下跌，从0.15渐渐掉到0.03、0.04，这让她很惊恐。王丽华求教了好多家长，纠结应该把女儿接回家，照旧进学校陪读。但女儿的安妥智商比她思得强好多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快风俗了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。”

“颓势儿童仅仅与健全儿童不同，这不虞味着他们不竣工，或者生命有残骸。他不是不行，他仅仅未便。”刘希霞谨记，爱久曾经让她未必。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知说念应该插在哪，爱久说：“我知说念。”呆在家里的时候，他照旧把每个边边角角都用手摸了一遍。本年夏天，爱久过8岁寿辰，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，然而半天也弄不解白若何使用，上网搜了视频也没学会，终末亦然靠爱久。

从一开动老是问“什么时候病智力好”，看到大地神气有变化就不敢迈步，到自后被同学喊“小盲人”也不太介意，再到捏着一根发光的盲杖大走路走，自信、元气心灵丰沛的爱久常被伙伴们歌颂“好酷”。

爱久。 受访者供图

对爱久的改日，刘希霞有好多思象：但愿他能不息上学，佩戴辅具进科场，将来能取舍心爱的工作。不外，当爱久长大、老成，可能也会知说念更多糊口的真相，靠近更多难以收受的推行，眼下的路也可能更难走。

但谁知说念呢。“斥逐莫得那么迫切，我但愿他享受这个进程。”

八岁寿辰过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？”

不再注射吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？

都不是。

“我思要多一些玩物。”爱久小声说了我方的机要。

起原：新京报日本女优图片

发布于：北京市